RARE 2030

Rare 2030 è un progetto biennale di foresight che utilizza un approccio partecipativo per identificare i fattori più impattanti nel trainare il cambiamento in ambito malattie rare (RD – Rare Diseases) e anticipare la loro influenza nel prossimo decennio, attraverso lo sviluppo di scenari alternativi e la proposta raccomandazioni normative che portino a un futuro migliore per le persone che convivono con malattie rare (RD).

*Rare 2030 è co-finanziato dal Pilot Projects and Preparatory Actions Programme (2014- 2020) dell’Unione europea , come progetto pilota PP-1-2-2018-Rare 2030.

Risultati

Gli obiettivi specifici di questo progetto iniziano con la definizione delle conoscenze di base necessarie per identificare, approvare e classificare i potenziali fattori più impattanti (drivers) sul futuro delle politiche europee in tema Malattie Rare. La classificazione dei drivers funge da spina dorsale per il raggiungimento di uno degli obiettivi primari del progetto: raggiungere il consenso su quali siano gli scenari preferibili relativi alla futura politica europea dedicata alle malattie rare. Gli scenari preferibili identificati vengono poi utilizzati come guide per l’accompagnamento al fine ultima di Rare 2030: raccomandare normative che passano riflettere e corrispondere al meglio le caratteristiche degli scenari preferiti.

Le fasi principali del progetto comprendono:

la revisione della letteratura disponibile sul tema,
la scansione dell’orizzonte tematico (horizon scanning);
la consultazione delle parti interessate per identificare tendenze e fattori trainanti;
la creazione di scenari alternativi e un’indagine sugli scenari preferibili;
una conferenza di consenso;
seminari a livello europeo e regionale per elaborare raccomandazioni politiche e una conferenza finale, al Parlamento europeo, per esprimere raccomandazioni informate dal progetto sulle questioni più critiche che riguardano la gestione delle malattie rare e che richiedono maggiore attenzione politica in futuro.

Il ruolo di ISINNOVA

Project Management, in supporto a EURORDIS (coordinatore del progetto) per garantire un’implementazione del progetto in linea con gli obiettivi e la tabella di marcia.
Leader del processo di Foresight, a partire dall’esercizio di scansione dell’orizzonte tematico (horizon scanning) per identificare tendenze e driver (eventi dirompenti, carte jolly, ecc.) fino allo sviluppo di scenari alternativi e al processo di backcasting. ISINNOVA ha contribuito al processo di scansione e classifica dei fattori trainanti e delle tendenze in base all’elevata importanza/alte incertezze per il futuro dell’assistenza e della governance delle malattie rare. ISINNOVA è stato uno dei principali partecipanti al processo di costruzione di scenari mirati a creare trame coerenti e plausibili che sappiano catturare la complessa interazione tra molteplici fattori e drivers che influenzano la governance delle malattie rare e valutare i costi e gli impatti delle diverse politiche normative. Per garantire il processo partecipativo, ISINNOVA ha anche realizzato una serie (circa 10) di interviste con esperti di malattie rare e ha inoltre contribuito ad altre attività di consultazione, come la serie di teleconferenze con i membri del comitato di esperti RARE 2030.