Project Description

RARE 2030

RARE 2030 logoRare 2030 è uno studio di previsione biennale, che utilizza un approccio partecipativo per identificare i fattori di cambiamento più rilevanti nel settore, anticipare la loro influenza nel prossimo decennio attraverso lo sviluppo di scenari e proporre raccomandazioni politiche che portino a un futuro migliore per le persone che vivono con malattie rare (RD).

*Rare 2030 è cofinanziato dal programma di progetti pilota e azioni preparatorie dell’Unione europea (2014-2020), come progetto pilota PP-1-2-2018-Rare 2030. 

 

Gli obiettivi specifici di questo progetto iniziano con lo stabilire le conoscenze di base necessarie per identificare, concordare e classificare i fattori determinanti per il futuro della politica europea RD. I driver classificati servono come spina dorsale per raggiungere l’obiettivo di proporre e ottenere il consenso sugli scenari preferiti che descrivono la futura politica europea RD. Gli scenari preferiti sono utilizzati come guide per l’obiettivo finale di creare raccomandazioni politiche che portino ad un futuro che si adatti al meglio a questi obiettivi.

Le fasi principali del progetto includono la revisione della letteratura, horizon scanning e la consultazione delle parti interessate sulle tendenze e i driver, la creazione di scenari, l’indagine sugli scenari, la conferenza di consenso, i workshop a livello europeo e regionale per la stesura di raccomandazioni politiche ed una conferenza politica finale al Parlamento europeo contenente raccomandazioni sulle questioni più critiche che richiedono attenzione politica in futuro.

  • Gestione del progetto, sostenendo EURORDIS (coordinatore del progetto) nella regolare e buona attuazione del progetto in linea con il piano di lavoro.
  • Guida del processo di previsione: dall’horizon scanning alla ricerca di tendenze e fattori trainanti, allo sviluppo di scenari e al processo di backcasting. Per garantire un processo partecipativo, ISINNOVA conduce una serie di interviste con esperti di RD (circa 10) e contribuisce ad altre attività di consultazione, come una serie di teleconferenze con i membri del gruppo di esperti RARE 2030. ISINNOVA contribuisce al processo di scansione e classificazione dei driver e delle tendenze sull’alta importanza/alta incertezza per il futuro della cura e della governance della RD. Infine, ISINNOVA è un partecipante leader nella costruzione di scenari, che mira a creare trame coerenti e plausibili in grado di catturare la complessa interazione tra molteplici fattori e drivers che influenzano la governance della RD e di valutare i costi e gli impatti delle diverse opzioni politiche.

  • EURORDIS
  • ISINNOVA
  • INSERM
  • UNEW
  • ICL
  • MetabERN-Udine
  • ERN BOND-IOR
  • FTELE

  • TRIGGER newsletter 4

La quarta newsletter di TRIGGER è online

agosto 11th, 2020|0 Comments

Il progetto TRIGGER ha appena pubblicato la sua quarta newsletter! Qui potete leggere le teorie e le migliori pratiche per l'impegno pubblico durante la crisi di COVID-19 e guardare l'intervista realizzata da Svetlana Ivanova di

Pubblicata la seconda newsletter di REGATRACE

luglio 3rd, 2020|0 Comments

Il progetto REGATRACE ha pubblicato la sua seconda newsletter! Puoi ottenere le ultime notizie dal mondo del biometano, conoscere i progressi del progetto e leggere gli sviluppi relativi al mercato del biometano in ciascun paese.

  • Rare 2030 Newsletter - June 2020

La newsletter di RARE 2030 è online!

giugno 12th, 2020|0 Comments

È stata pubblicata la newsletter di Rare2030! Scoprite il nuovo video relativo agli scenari sulle malattie rare, i risultati preliminari dell'indagine EURORDIS COVID-19, la recente conferenza ECRD, la previsione e il mondo post-COVID e molto

  • Rare 2030 video screenshot

Guarda il video di Rare 2030 sugli scenari politici!

giugno 10th, 2020|0 Comments

Dopo un'analisi approfondita delle conoscenze di base, delle tendenze e dei fattori di cambiamento che plasmeranno il futuro della politica sulle malattie rare, identificati nello studio Rare 2030 Foresight, il gruppo di esperti del progetto

  • Screenshot of DIGNITY home page

Il sito web di DIGNITY è ora online!

maggio 12th, 2020|0 Comments

DIGNITY ha appena pubblicato il sito web del progetto, che si trova all'indirizzo www.dignity-project.eu. Si tratta di una risorsa importante per i policy makers, i ricercatori, gli operatori del trasporto pubblico e privato, i fornitori